姉妹の育児日記とUCの記録

姉妹の育児日記とたまに自分の事

アホな頭でお金の計算をしてみた

こんにちは!

tomoです

 

今日から8月ですねー

早いです


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お盆休みに入る前に会社の人達と食事に行くんですが

お肉の美味しいお店だそうです

お肉がね!美味しいそうです!

 

うちはすみっこでヘルシーなお料理を頂きます

野菜とか、ベジタブル的な

牛の肉を半分焼いて半分生みたいなのは絶対食べない!

絶対に…食べない…(´;ω;`)

 

 

 
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ついに、やっと診療費の領収証を隅から隅までちゃんと見てみた

難病区分で医療費の負担割合は20%だった

今さらだけど、こんな事も知らなかった

その上、月に支払う診療費の上限が収入毎に決まっていて、これだけは知っていた

薬代も含まれる

 

領収書を何枚か見てみると

保険無しの診療費(薬代)はだいたい5万円くらいから多い時で12万

 

それが2割の負担で

上限の金額以上は公費負担

とても助かっていますありがたい

 

 

だけど認定されないと

上限無しの3割負担を自費で払う事になります

ちょっと自分が何言ってるかわからん

この考え方は合っているのか

 

そういえば思い出したのは

消化器内科の先生がアサコールを減らして行くって言ってたような

認定されない方向へ向かってる気がする

 

もし認定されなかったら

毎年の内視鏡、しなくていいのかな。

 

 

 

しつこいほど言ってみる

特定疾患の継続の申請は今日までデスヨー

 

忙しくて今日中に手続きができない貴方は諦めずに12月31迄に忘れないでくださいね

受給者証が届くのはちょっと遅れてしまいますが

今年中に手続きできないと認定が取消になってしまい

新規で申請しないといけなくなります

 
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うちも先週の金曜日に慌てて行ってきました!

役所へ行き(走って

保健所へ行き(走って

書類を間違え(!?

役所へ戻り(息切れ

保健所へ行く(汗だく

 

担当の職員さんが笑っていましたよ

いいんです自分の身体の事なのであきらめませんでした

 

昔、1度あきらめた事があります

受給者証がなくなってもいいやなんて軽く考えていた

7月31日の締め切りを見送って

1ヶ月くらいずっとモヤモヤ悩んで

10月くらいに考え直して申請しました

 

主治医の先生は何も言いませんでした

やっぱり、自分次第なんです

自分の身体を守れるのは自分なんです

 

自分の病気に自覚と責任を。

体調が悪くなって悲しむ人がいっぱいいる

特に子供には悲しい思いはさせたくないので体調管理に本気を出す

ちょっとやそっとでは風邪ひかない身体作りから!!

 

 

 

 

潰瘍性大腸炎なんですと言える世の中に

こんにちは

tomoです

 

タレントの西川史子さんが急性胃腸炎で緊急入院されたとオンラインニュースで見ました

以前にも急性胃腸炎で入院された事があるそうで

 

 

同じUCのみなさんはもしかしてピンときたかもしれませんね

潰瘍性大腸炎の症状と似ている気がします

急な激ヤセ

腸炎で何度も救急へ

 

私も潰瘍性大腸炎と診断が付くまでは

腸炎、過敏性大腸炎で何度も病院へ行きました

おかしい

なんかおかしい

診断的治療が続くなか

病気確定前にネットで自分の症状と病名を調べていました

 
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おかげで告知のショックは最小限ですみましたが。

 

 

最近は芸能人、タレントさんなどスポーツ選手も

自分は潰瘍性大腸炎だとカミングアウトされてるのをニュースで見かけます

 

安倍総理が同じ病気で

病気をよく知らない人が揶揄しているのを目にすると

とても悲しくなります

 

タレントさんがカミングアウトしてニュースで取り上げられる事で潰瘍性大腸炎の正しい知識が広まるのは嬉しいです

 

「あの人またトイレに行ったら帰ってこないサボってる」

「なんかあったらお腹痛くなる」

何も知らない人の無責任な言葉がなくなるといい

 

誰にも言えずに頑張り続けそれがストレスに感じ苦しんでいる方が

周りの誰かに相談できるような

もしくは自分はこんな病気なんですと言える世の中になっていくといいなと感じます

 

 

 

後悔するよな事はやっぱりやったらアカンと思うねん

こんにちは

tomoです

 

お腹が痛くなる時は

いつ何を食べたか遡って思い出す

後悔しながら、おおよそあれだろうと思った物は次から食べるのを控える

 

肉少なめの野菜料理

魚料理

規則正しく

健康的な食生活は

潰瘍性大腸炎寛解を維持する為に欠かせない事

 

だけど週末になると

王将行って餃子を好きなだけお腹いっぱい食べたり

ちょっと無理して炒飯も食べたり

帰りにコンビニ寄って夜更かしアイス食べたりしたい!!したいしたい!

 
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やらずに後悔するなら、やって後悔する方がいいなんてよく聞くけど

 

持病がある場合は後悔する事はやったらあかん。

後悔してもしきれないような事態になるなら

しない方がいい

 

子供と

家族と

少しでも一緒にいたいから

我慢。

 

いつもよりちょっと長い診察に、混・乱・中!

こんにちは

tomoです

 

診察にいってきました

自分が感じている症状と

血液検査で出る炎症の値は比例しないのかなぁと思います

白血球(炎症)の数値は範囲内で

まったく異常はなかったです

 


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今回の診察では

主治医の先生の後ろに2人研修医みたいな方がいました

いつもは2分で診察が終わるのに。

ははーん。

これが先生の丁寧な診察バージョンなんですね

10分くらい話したでしょうか

あっ、ちなみに内視鏡検査の時に感じた吊り橋効果は持続していませんでした

持続していたら困る!

 

 どうでもいい話で逸れてしまいました

自分は直腸型だと思っていたし診断書にもそう書いてあったのだけど

大腸の写真を見せてもらい、過去に病変は横行結腸の辺りまで広がっていた事が判明

 

先生が言うには潰瘍の傷痕があるそうです

なんで教えてくれんかったん知らんかった

いや、自分が話を聞いてなかった

 

研修医の先生がパソコンに映ったうちの大腸内の画像をめっちゃ見てた何故かちょっと恥ずかしかった

 

 

 
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今まで自分の病気について特に知ろうとしなかった事

現実から逃げていた事に

ちょっと反省しました

潰瘍性大腸炎の事はもちろん

病状など把握できてないと体調管理もできない

 

そして主治医の先生が

来年度から制度が変わるので軽症の人は認定されないかもしれない

サラッと言いました

 

えっ!先生!

えっ?

 

聞こえていたのに

きっと脳の理解が遅れているから

口が反射的に聞き返した

うちの脳はなんてアホなんや

だから大腸に負担がかかったんかな

いまだに理解出来ていない

 

 

潰瘍性大腸炎の患者数はかなり増えてきて

経済的に厳しいんでしょうね

 

混・乱・中!

認定されないとは、認定取消?

認定取消になったら薬代は自費?

自費で払えなかったら薬は止める?

 

認定取消になったとしても

病気が治ったという訳じゃないし。

 

いつ再燃するかわからない

 

 

また重症になったら認定しますよって事?

公費の補助を切られたら

 

薬止めたら再燃するかもですね

 

 

薬の量を減らしてなんとか自費でやっていけるものなんでしょうか

今まで公費でいったいどれだけ補助してもらえていたのかさえも把握していない自分が恥ずかしいです

 

まだ混乱中で何も調べていないけど

またネットで情報収集しないと。

 

薬を飲むのを止めるのは勇気がいる事です

 

 

 

 

ママは次女より長女と似ている様です

こんにちは!

tomoです

 

先日、夫に「お前と長女は似とる」と言われました

いやいやいやいや似てない似てない

只今長女魔の5歳児終らないイヤイヤ期

いやいやむしろ反抗期

 
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うちの長女といえば

寝起きが悪い(暴れる

寝相も悪い(起きてる?!

人の話を最後まで聞かない(いや、まったく聞いてない

お風呂嫌(なかなか入らない

虫嫌(とくにG

暗闇嫌(いつも豆電球

海は好きプール嫌(冷たいかららしい。いやいやきっと海も冷たいぞ!

人見知り(特に男の人

スキップが変(衝撃的なスキップ

とにかく頑固

とにかく頑固

とにか…

 

 

・・・・・・。

ほんまや。

 まあまあ似てるわ。

 

 

 

 

オッサン➡おすもうさん➡椿鬼奴へ進化中のママの声

こんにちは!

tomoです!

風邪で咳がひどく、声がやられてしまいました


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こっ、こ、声が…

 

自分の声がオッサンなんです

おはよーと言って起きてきた2歳の次女が二度見するレベル

2歳も二度見するんやって大発見。

 

一生懸命声を出して相手に伝えようとしますが

うまく伝わりません

遠くて届きません

 

かすれた声で、表情と身振り手振りで過ごしています

 

職場ではみんな面白がってここぞとばかりにイジってきます

 

うちが何か一生懸命話そうとすれば

どこからか

「おお、どっかに横綱がおるで」

おおお誰や振りか

振られたら言わなあかん

「ごっちゃんです!」

て返すしかない

気合い入れて言った。

 

 

会話の途中でも

(誰か「ごわす!」

(うち「ちゃんこ!」

みたいなやりとりばっかりで

ちょっと楽しかった

 

 

うまく話せなくてイライラしてるのを感じ取って皆が笑わせようとしていた

 

今の職場はあったかいです

子供が熱を出して保育園に迎えに行く時も

熱が下がらず欠勤する時も

行事で欠勤するときも

UCの通院や検査も

「行っといで」と言ってくれる

すごく理解があり

ありがたいです

 


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まだ声がおかしくなって2日目

ちょっと回復して、椿鬼奴みたいです

 さあ、明日も仕事がんばるぞ(O゚皿゚O)!!